Maria Grazia, un amore di mamma
Maria Grazia Ranieri e Antonio Capolingua sono una mamma e un papà davvero speciali, genitori di Lorenzo, un bambino di 11 anni a cui è stato diagnosticato la sindrome idic(15). Invece dei 46 cromosomi normalmente presenti, Lorenzo ha un piccolo cromosoma in più, derivato dal cromosoma 15 e che è causa di diverse disfunzioni fisiche.
Quando e come avete scoperto la sindrome di Lorenzo?
Appena nato sembrava normalissimo tant’è che i medici non si erano accorti di niente. E neanche il pediatra dopo 4 mesi di vita. Spesso ci consideravano dei genitori apprensivi. Solo che notavamo degli atteggiamenti particolari e così abbiamo cominciato a muoverci per conto nostro e consultato anche un altro pediatra che ci indirizzò a uno specialista di Chieti. E da lì sono cominciati i viaggi per ospedali e medici in diversi centri specializzati sparsi in tutta Italia. Abbiamo avuto una diagnosi definiva quando Lorenzo aveva 3 anni.
Cosa avete provato quando l’avete scoperto?
Tanto dolore, tanta paura e tante domande. “Ma perché proprio a noi?” I dottori ci hanno subito detto “vivete giorno per giorno senza guardare toppo lontano”. Abbiamo cominciato ad applicare questo consiglio e così piano piano abbiamo imparato anche ad accettare la malattia di nostro figlio.
Cosa vi ha più aiutati a fare questo passo?
Innanzitutto l’amore per nostro figlio e poi anche il supporto dell’associazione “Non solo15” trovata su internet e grazie alla quale abbiamo incontrato famiglie che ci potevano capire e consigliare perché vivevano la nostra stessa situazione.
Com’è la vostra vita?
Sicuramente diversa da quella di una famiglia che non ha un bambino con questa sindrome. Lorenzo è totalmente dipendente in tutto. Siamo noi che dobbiamo intuire quando può aver fame o sete. A malincuore come mamma ho dovuto rinunciare a un lavoro dove avevo trovato davvero una seconda famiglia. Il ritmo della nostra vita è scandito dai suoi tempi. Solo per fare un esempio non possiamo andare a mangiare tranquillamente una pizza e /o uscire. La mattina Lorenzo va a scuola e il pomeriggio ci siamo solo noi genitori. Purtroppo l’unica che riesce a gestire nostro figlio a parte noi è la sua assistente del comune Maria Varricchio che viene per 5 ore a settimana e a cui siamo tutti molto affezionati perché fa il suo lavoro davvero con tanto amore.
Qual è il rapporto con l’esterno?
Grazie a Dio abbiamo trovato tante porte aperte ma spesso anche tanta ignoranza e indifferenza. Poi quando vivi una situazione come la nostra ti accorgi subito a pelle di tutto. Non abbiamo mai voluto nascondere la sindrome di Lorenzo e da sempre ne abbiamo parlato con molta naturalezza con tutti perché vogliamo che lui sia accettato dalla società come tutti gli altri. Di strutture e centri specializzati qui purtroppo non ce ne sono. Ce n’è uno meraviglioso a Corigliano Veneto, la fondazione “La nostra famiglia” dove questi ragazzi vengono seguiti adeguatamente in tutte le età evolutive, c’è l’asilo e la scuole apposta per loro, fanno musicoterapia e simili. E’ bello quando qualcuno viene a trovarci e porta Lorenzo a fare anche una semplice passeggiata attorno casa con il suo passeggino.
A dei genitori che iniziano a vivere situazioni come la vostra cosa consigliereste?
Cercare di essere sempre ottimisti anche nei casi più gravi. Avendo girato tanto e conosciute tante realtà, ci siamo accorti che con Lorenzo siamo molto fortunati.
Come immaginate il futuro di vostro figlio?
Come per tutti i genitori che vivono situazioni come la nostra, guardiamo a “dopo di noi” con grande timore. Tutto ciò che vorremmo è che nessuno gli faccia del male e che lo amino come lo amiamo noi.
Qual è la cosa più bella di Lorenzo?
Il suo sguardo, i suoi baci e i suoi abbracci. È molto coccoloso, è un amore incredibile di figlio!
